確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡后病友和家屬有很多疑問：什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？為什么“我”會(huì)得系統(tǒng)性紅斑狼瘡？以后我還可以正常生活和工作嗎？現(xiàn)在讓我們一起了解一下吧！

1、什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可導(dǎo)致全身臟器受累的自身免疫性疾病。狼瘡患者自身免疫系統(tǒng)紊亂，產(chǎn)生一些異常抗體，攻擊正常組織如皮膚黏膜、關(guān)節(jié)肌肉骨骼、腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、心血管、肺等全身各個(gè)臟器，從而引起一系列病變，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣。

2、為什么會(huì)得系統(tǒng)性紅斑狼瘡？

系統(tǒng)性紅斑狼瘡病因不明，但研究顯示它的發(fā)病與遺傳、內(nèi)分泌、感染、免疫異常及某些環(huán)境因素有關(guān)。

環(huán)境因素主要包括：

（1）陽光或者人工紫外線可能會(huì)引起表皮細(xì)胞染色體的斷裂，激活皮膚中的炎癥細(xì)胞。

（2）某些藥物，如青霉胺、磺胺類、四環(huán)素類、避孕藥等。

（3）任何導(dǎo)致身體受損的因素，如感染、手術(shù)、妊娠、分娩、精神刺激、工作壓力過大等。

3、臨床表現(xiàn)：臨床表現(xiàn)復(fù)雜多變，每個(gè)紅斑狼瘡患者臨床表現(xiàn)可各有不同。

（1） 全身癥狀（發(fā)熱、乏力、消瘦、納差、精神萎靡不振）

（2）脫、口鼻潰瘍、光過敏、皮疹（典型皮疹為顏面蝶形紅斑，也可以為凍瘡樣皮疹）；（3）多關(guān)節(jié)炎、肌痛肌無力；

（4） 血管炎、雷諾癥（手指遇冷后出現(xiàn)變紫，變白，保暖后變紅的變色現(xiàn)象）

（5） 胸腔積液、心包積液、腹腔積液；

（6）血液系統(tǒng)表現(xiàn)：白細(xì)胞減少、貧血、血小板減少

（7）腎炎：浮腫、泡沫尿、血尿、蛋白尿、腎功能異常等

（8）反復(fù)血栓，心腦血管疾病；

（9）反復(fù)流產(chǎn)；

（10） 急性腹痛、腹瀉等各種癥狀。

4、系統(tǒng)性紅斑狼瘡可以正常工作學(xué)習(xí)嗎？

答案是肯定的，但前提是一定要在醫(yī)生指導(dǎo)下，尤其是疾病早期或者病情活動(dòng)期，需要適當(dāng)休息。一方面，因?yàn)樵谥委熤袘?yīng)用了大量激素及免疫抑制劑，可能會(huì)增加感染的風(fēng)險(xiǎn)，患者需要減少疲勞，防止免疫力下降。

另一方面，患者應(yīng)減少與密集人群接觸以減少感染風(fēng)險(xiǎn)。一旦疾病達(dá)到了緩解期，患者可以恢復(fù)正常的工作、學(xué)習(xí)和家庭生活。只要堅(jiān)持治療，定期復(fù)查，規(guī)律就診，絕大部分紅斑狼瘡病情可以控制穩(wěn)定，和正常人一樣享受家庭生活和學(xué)習(xí)的快樂。但是，我們也必須警惕，盡量不要工作太勞累，要保證充足的睡眠，盡量避免強(qiáng)烈的陽光照射等，防止疾病的復(fù)發(fā)。

5、定期復(fù)查是重中之重，在治療的過程中，醫(yī)生最關(guān)心以下兩個(gè)問題：

（1）、疾病本身是否得到有效的控制，是否需要調(diào)整藥物的治療方案。

（2）、所服用的藥物是否產(chǎn)生如激素及免疫抑制劑可能會(huì)引起胃出血，血白細(xì)胞、血小板的減少，以及肝腎功能的損害等副作用。醫(yī)生會(huì)根據(jù)相應(yīng)檢查來調(diào)整治療方案，因此，定期復(fù)查就顯得尤為重要。（供稿：腎內(nèi)風(fēng)濕免疫內(nèi)科 熊定芬）